L'association vous propose sur cette page des informations et des sources sur :
1. le handicap invisible
2. le handicap lié à l'endométriose
3. l'impact socio-profesionnel
Mise en ligne le 30 oct. 2023
Lire nos dépliants d'information et retrouvez plus d’infos ⤵️
article L114 du Code de l'action sociale et des familles et de la loi n°2005-102 du 11 février 2005
L’endométriose est loin d’être centrée seulement sur l’utérus et les règles. C’est une pathologie chronique et systémique dont les symptômes sont largement invalidants et handicapants, et pour laquelle il n'exite aucun traitement curatif à ce jour !
L'endométriose peut donc devenir un véritable handicap en raison de l'ensemble des limitations et restrictions qu'elle impose aux personnes atteintes. Il s'agit bien d'un trouble de santé invalidant et handicapant (handicap invisible)
Ce n’est donc pas l’altération de fonction (déficience / symptômes) qui constitue le handicap mais l’interaction entre cette altération et l’environnement de la personne, et le retentissement induit dans la vie de la personne. Ce sont les limitations qui s'imposent à la personne qui constituent son handicap. C'est donc plus une notion sociale qu'une notion médicale.
(Sources : Assurance Maladie et MDPH)
préambule de la Constitution de l'OMS - 1946
La convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) est le premier instrument international juridiquement contraignant et disposant que les personnes handicapées ont les mêmes droits que toute autre personne. 22 pays de l’UE ont signé et ratifié son protocole facultatif en janvier 2019.
Toutes les personnes handicapées en Europe, indépendamment de leur sexe, de leur origine raciale ou ethnique, de leur religion ou de leurs convictions, de leur âge ou de leur orientation sexuelle :
jouissent de leurs droits humains
bénéficient de l'égalité des chances et de l'égalité d'accès pour participer à la société et à l'économie
peuvent décider où, comment et avec qui elles vivent
circuler librement dans l'UE, quels que soient leurs besoins d'assistance
et ne plus subir de discrimination.
Cette stratégie tient compte de la diversité des handicaps, à savoir les déficiences physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles de longue durée qui sont souvent invisibles.
Si les handicaps moteurs ou physiques sont connus, d’autres handicaps que l’on appelle « invisibles » doivent être mieux expliqués pour éviter l’incompréhension et le rejet. Le « handicap invisible » désigne un handicap non décelable à la vue de prime abord mais qui est bel et bien présent de le quotidien des personnes concernées.
Parmi les handicaps invisibles, on peut principalement y recenser :
les handicaps mentaux
les handicaps psychiques
les maladies invalidantes (asthme, allergies, diabète..). Et Justice Endo considère, au vu de la façon dont est défini le handicap par la loi, que l'endométriose est un handicap invisible.
les troubles musculosquelettiques (lombalgies, tendinites..)
les troubles DYS = les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysphasie)
En France, on compte 12 millions de personnes en situation de handicap. Parmi elles, plus de 9 millions ont un handicap invisible, soit 1 personne sur 7 ou 14% de la population. 80% des handicaps sont donc invisibles. (*sources Assurance Maladie / AFP / Agefiph)
Afin d'oeuvrer pour la reconnaissance du handicap invisible, Justice Endométriose est en partenariat avec Handicap aux 8000 visages qui propose un nouveau pictogramme pour améliorer l'inclusivité de la signalétique du handicap en France.
Il s'agit avant tout d'amener à un changement de regard des personnes valides sur le handicap (seules 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant), de dépasser les apparences et ainsi prendre conscience que les handicaps invisibles ne sont pas imaginaires. Ils doivent être prise en compte et les droits des personnes doivent être réellement effectifs.
Justice Endo considère, au vu de la façon dont est défini le handicap par la loi, et au vu des limitations que peut imposer l'endométriose, elle est bel et bien un handicap invisible.
En effet, différents facteurs rendent l'endométriose invalidante et handicapante comme :
douleurs et fatigue chroniques invalidantes empêchant de mener les activités normalement (travail, sorties, loisirs, famille...)
difficultés de concentration du fait des douleurs, de l'asthénie, d’une fatigabilité accrue, des effets secondaires des traitements et de la charge mentale que représente la maladie au quotidien
impacts sur la santé mentale : dépression et angoisse réactionnelles, troubles du stress post-traumatique, effets secondaires des traitements, absence de traitement curatif et de reconnaissance
problèmes de mobilité et aux stations assis/debout : déplacements domicile-travail difficiles, difficulté voire impossibilité à rester debout/assis, port de charges difficile / impossible
urgences toilettes : hémorragies, crises digestives parfois avec incontinence, troubles urinaires, malaises --> Pour aider les personnes qui en souffrent, l'association Justice Endo a créé une carte urgence toilettes (en savoir plus ici)
En conséquence, il existe un impact de l'endométriose dans la sphère socio-professionnelle.
80% des malades ressentent une limitation dans leurs tâches quotidiennes.
65% ressentent un impact négatif au travail.
De façon générale, les personnes atteintes d'un handicap invisible connaissent plus de difficultés pour trouver un emploi. Le taux de chômage est deux fois plus important pour cette catégorie de la population. Il est aussi plus long (846 jours en moyenne)*.
Les arrêts maladie peuvent aussi être (très) fréquents. Une femme atteinte d’endométriose est en arrêt de travail en moyenne plus de 31 jours par an à cause de sa maladie. Un absentéisme auquel s’ajoute une perte de productivité évaluée à plus de 50% par 63,1% des malades et à plus de 80% par près d’une malade sur 5 (selon une étude Héroïc Santé - 2022).
Quand les crises surviennent (sans parler des douleurs qui peuvent être quotidiennes), il est impossible de connaître à l’avance sa durée et l’évolution de son intensité.
Pour ces raisons, il peut alors devenir difficile de concilier la maladie avec le maintien dans l'emploi.
Il est donc fondamental que les employeurs (privés et publics), les ressources humaines, RSE et référents handicap soient sensibilisés à ces questions pour :
garantir la sécurité et la santé de leur personnel
prévoir des aménagements au travail pour favoriser le maintien dans l'emploi
améliorer leur politique de prévention et d'inclusivité
favoriser le bien-être des personnes atteintes d'endométriose au travail
Dans un environnement accessible à tous.tes, le handicap (c’est à dire les limitations ressenties par la personne) est beaucoup moindre. Le handicap étant une limitation vis à vis d'un environnement normé pour les personnes valides. Il s'agit donc plus d'une notion sociale que d'une notion médicale.
Depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les établissements recevant du public (ERP) doivent être accessibles à tous les types de handicap. Ils doivent permettre à tout le monde, sans distinction, de pouvoir y accéder, y circuler et recevoir les informations diffusées.
La France a pris énormément de retard sur cette inclusivité et accessibilité. Le Comité européen des droits sociaux (CEDS), une institution du Conseil de l’Europe, a dénoncé publiquement le retard de la France dans l’adaptation des établissements publics en avril 2023. Cette instance de contrôle considère que les autorités françaises n’ont pas adopté de mesures efficaces dans un délai raisonnable en ce qui concerne l’accessibilité des bâtiments et installations, logements et des transports publics.